Circolare n. 134 – Aiutiamo il piccolo Luca
Circolare n. 134
Acireale, 05/02/2021
Ai genitori
A tutto il personale
Oggetto: aiutiamo il piccolo Luca.
Il nostro Istituto ha deciso di aderire alla raccolta fondi per aiutare il piccolo Luca, un bimbo messinese di quasi 6 anni, affetto da una forma aggressiva di atrofia muscolare spinale di tipo 1, diagnosticata a 6 mesi di vita. La cura che potrebbe ridisegnare il futuro di Luca si chiama Zolgesma ed è la prima ed unica terapia genica al mondo (e anche la più cara purtroppo, il farmaco costa circa $ 2.100.000) che può intervenire direttamente sul DNA, correggendo l’errore che causa la patologia e viene somministrato una sola volta. Attualmente tale farmaco è autorizzato anche in Europa e in alcuni stati, tra cui la Germania, e può essere dato a bambini fino ai 21 Kg di peso. In Italia la somministrazione è possibile solo per bimbi fino ai 6 mesi e nonostante l’AIFA sta lavorando per mettersi al pari con gli altri Paesi Europei per Luca (che pesa già 18 Kg circa) non c’è più tempo e rischia di non rientrare più nei criteri previsti per l’efficacia del farmaco. Per tale motivo e per non privare Luca di una possibilità di una vita migliore, i genitori hanno pensato di aprire questa raccolta fondi per andare in Germania e far somministrare il farmaco a pagamento.
Allo scopo di sensibilizzare gli alunni sul caso, i docenti parleranno del problema di Luca nelle classi. Le classi che vogliono aderire, potranno versare la donazione, indicando la classe e l’Istituto di provenienza. I docenti possono rivolgersi allo staff di Presidenza. Si ringraziano anticipatamente tutti coloro che parteciperanno all’iniziativa.
Le donazioni avverranno sulla carta Postepay della mamma e si possono versare nei seguenti modi:
con bonifico intestato a Santoro Carmela Melissa (mamma di Luca), IBAN: IT66F3608105138241280841298
istituto: Posteitaliane
dall’estero codice Swift: BPPIITRRXXX
causale: donazione per Luca
con ricarica Postepay n. 5333 1711 1257 0995
codice fiscale: SNTCML76E71A638Q
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Il Dirigente Scolastico
Prof. Orazio Barbagallo
